潰瘍性大腸炎の家族として寄り添うとは？〜その1〜

  家族が病気を抱えるということは自分が病気になるよりも難しいで

すね。自分の体調の把握すら病院で異常無しだとどうしようもないの

に、どんなに心配しても痛みはわかってあげられない。

子供は11月末に入院しました。

丁度1年前の年末、2ヶ月ほど血便が続きながら病院に行かず、やっと

行ってくれたと思ったら病院で診てもらうよう勧められ、おそらく大

腸炎の可能性大と言われていました。

血液検査からCT検査、大腸カメラを入れてポリープ発見。炎症が酷く

初見では見分け付かず、ポリープを切除して組織検査。検査の結果か

らウィルス反応ありでウィルス性の炎症ということで処方の薬で普通

の状態になり、良かったねってホッとしてました。（潰瘍性大腸炎は

国の難病指定の病気）

それからの1年間は仕事仲間とよく食事したり、女子会との名目のド

ラマを見ながらお喋りタイムなど充実した日々を送っていました。

職場の部門変えがあり、忙しい所に変わった途端仕事帰りの疲れ具合

に変化が現れてきました。

また血便が出始め・・腹痛も伴うので仕事に行く日の朝食は食べると

したら、シリアルなど若しくは食べない。

学生の頃から朝食を食べると腹痛がおきていたので今に始まったわけ

ではないのですが、身体には悪いですよね。

11月に入り高熱が出たりと仕事を休む事も多くなり、血便も酷くなっ

てきたようです。

子供に頼み込んでかかりつけの病院に行って貰い、総合病院で見ても

らった方が良いねという事で前回とは違う総合病院を紹介して頂きま

した。

“ほぼ潰瘍性大腸炎でしょう。 ”大腸カメラの予約を入れ帰宅。

通院毎悪くなっていく症状。”入院しますか“との先生の言葉に 

”通院でお願いします“という子供。入院を勧めましたが・・

年末は仕事が忙しくなり、ただでさえ人手不足なのでこれ以上休んで

迷惑掛けたくないという理由で断っていましたね。

無理矢理入院させる事は出来ないので先生も苦笑いしていました。

入院後、”もっと強く入院を勧めたかった“と言われていました。

日に日に寝ている時間が多くなり、高熱のため食事も少なくなりドン

ドン痩せていきました。お粥やうどんなど食べやすい物を作っていま

したが、食べなきゃ点滴だよって言いながらなるべく食べるよう促し

てはいましたが・・

脱水症状にならないようにスポーツドリンクを購入して寝ている近く

に置き、トイレに行った後に声かけをしてました。

   食事の量、水分補給の回数、トイレに行く頻度、歩行状態、顔色、

着替えの時の身体の変化など気を配っていました。

リンク

大腸カメラの結果

大腸カメラの結果潰瘍性大腸炎と診断がくだりました。

点滴をしながら入院を拒み続けていましたが、何も食べてないのに腹

痛でトイレ通い水分もストローで横になりながら摂っていました。肋

骨が浮き出て、足も筋肉が落ち頬もこけ歩行もフラフラ状態。

見ているこちらが不安でしょうがない。

流石にもう入院だなーって思っていた通り、通院の日そのまま入院に

なりました。子供も反抗する余裕がなく、入院するしかないと諦めた

模様です（笑）

診察が終わるまで私は自宅で入院準備中に子供から電話があり、入院

の連絡が入りました。 （自分でこのままではマズイと思ったそうです）

入院後、絶食で点滴のみ。ステロイド治療も必要で短期間の予定なの

で酷い副作用は無いだろうとの説明に少し安心しました。

入院当日ベット横にポータブルトイレを用意されましたが間に合わな

かったみたいです。この病気では普通に経験されているようです。

12月という忙しない入院でしたので難病指定の手続きなど必要書類が

出来るのに数日かかり、申請日が医療費2割負担に切り替わるので焦

りました。

子供曰く”3回目の点滴で楽になった“

注射が嫌いなので毎日の点滴、数日間ごとの針換え”いやー“って言っ

ていましたね。

看護師さんも気を遣って頂いてましたね。先生にもあと2週間で退院

出来ますか？って。年末は仕事が忙しくなるのでそれまでには退院さ

せて下さい！（無茶苦茶な・・直接先生に言うかな〜？）

先生も”様子を見て出来るだけ早めに退院までもっていけるよう薬の

調整をしていきましょう。“要望を否定せずにいてくださり有難かっ

たです。

病状次第と前置きはありますが、患者さんの意向を受け入れた上でこ

れからの具体的な取り組み。薬の量により退院の予定の目処、自分で

分かりやすく入院が延びた時には子供も自分で納得出来ていました。

 "まだこの量だから無理だわーって" 

リンク

ステロイドを使用することでムーンフェイスが気になるところでした

が余り気にする程ではなかったですが退院して仕事に行きだして出て

きましたね。入院中の事はまた違う機会に書ければと思います。

   潰瘍性大腸炎

大腸の粘膜に潰瘍、びらんなど慢性的な炎症が起きる病気です。20〜

30代に多く見られる病気ですが、小児から50歳以上の方にも見られる

など幅広い年齢層で起きる可能性があります。

炎症の広がりにより直腸・左側大腸炎・全大腸炎など型に分けられ症

状も異なります。（子供は全大腸炎まではいかず、ぎりぎりの炎症箇

所でした）

＊症状

血の混じる粘り気の血便、炎症の広がりにより症状は変わります。

炎症が大腸の上に広がると軟便、回数増加、残便感、腹部にキリキリ

したけいれん性の痛み、持続性の腹痛が出てきます。

重症化すると栄養吸収が出来ず体重の減少、炎症の出血により貧血、

炎症の広がりや長期の羅漢症例で大腸がんリスクも高くなります。

＊潰瘍性大腸炎の疑いのある方は早めの受信をおススメします。

最後まで読んで頂き有難うございます。